Mantelzorgen voor partner Frank

Flora (64 jaar) is sinds 2009 getrouwd met Frank Martini (74 jaar), die vier jaar geleden de diagnose ‘vasculaire dementie’ kreeg. In een eerder artikel schreef ik over Frank en respijtvrijwilliger Yvette, die elke week met hem gaat wandelen; dit keer komt het verhaal van Flora aan bod. Zij vertelt over het proces waarin de dementie van Frank hun relatie drastisch doet veranderen.

De eerste zeven jaren van hun huwelijk maakten ze mooie verre reizen, speelden golf, ze genoten van het goede leven samen. Frank had geen kinderen, bij Flora kondigden in 2015 de eerste kleinkinderen zich aan. Begin 2018 werd duidelijk dat Frank vasculaire dementie heeft en wellicht Lewy Body (de verschijnselen daarvan lijken op de ziekte van Parkinson). In eerste instantie was Flora opgelucht, omdat zij nu begreep wat zij al lange tijd als vage ongrijpbare veranderingen bij Frank waarnam.

Belangrijke zaken vastleggen

Vanaf het eerste moment werden zij goed begeleid door Geriant, de regionale organisatie die zich speciaal op dementie richt. Flora is vol lof over hun eigen casemanager, Ellen Burger, die ze altijd kan raadplegen en die ook uit zichzelf regelmatig contact opneemt om te horen hoe het gaat. Belangrijke steun, omdat er veel is om uit te zoeken en te beslissen, juist terwijl Frank nog ‘goed’ is. ‘We zijn bij de notaris geweest,’ vertelt Flora, ‘Frank heeft een niet-reanimatie verklaring getekend. We hebben nagedacht over wat er moet gebeuren als het thuis niet meer gaat. Dat zijn allemaal belangrijke zaken om tijdig vast te leggen, want je weet niet in welk tempo iemand achteruit zal gaan.’ Geriant heeft alle kennis over wet- en regelgeving, over voorzieningen en financiën, welke hulp op welke plek te vinden is. Flora hoorde ook over vrijwilligers die via het Trefpunt mantelzorgondersteuning bieden, al had ze daar de eerste jaren geen behoefte aan.

Wat niet meer lukt

Tot Frank meer en meer achteruitging. Fysiek, cognitief en mentaal. Flora heeft voorbeelden te over. Hij beweegt trager en moeilijker, zoekt bij een wandeling al vlug naar een bankje; hij kan de kleinkinderen, waar hij gek mee is, niet meer optillen omdat zijn balans verzwakt is; als hij alleen thuis is eet hij alleen wat hij lekker vindt, met name zoetigheid, zonder in de gaten te hebben dat het slecht is voor zijn gezondheid; koken lukt niet meer; met een mobieltje bellen of inloggen op de computer is te moeilijk.  Flora ziet veel terugtrek-gedrag, hij zit in een eigen cocon en is passief, zit liefst de hele dag voor de tv, rookt buiten een sigaar, drinkt op zijn tijd een borrel. Routine en houvast zijn essentieel geworden en Frank kan haar in het dagelijks leven eigenlijk niet missen. Dat hij dat zelf nauwelijks beseft, maakt het voor Flora extra moeilijk.

Positief doen?

In plaats van de gelijkwaardige partner die ze was, is ze nu mantelzorger met een takenpakket dat groeit naarmate hij aan functies inlevert. Het valt niet mee. De ‘zwaarte’ die ze ervaart zit ook in kleine dingen. ‘Vroeger wandelden we veel samen. Nu heeft hij daar vaak geen zin in. Als ik hem dan wil stimuleren, wordt het ruzie. Dus moet ik het anders aanpakken en zeggen: ‘Ik ga een stukje lopen. Ga je mee?’ Ik moet steeds nadenken hoe ik iets tactisch overbreng.’

Frank was altijd een sociale man met sterke meningen en door de dementie wordt zijn ‘korte lontje’ extra versterkt. Hij windt zich op over bepaalde politici, over coronabeleid, door zich met stemverheffing kwaad te maken voor de televisie. Niet een keer, maar telkens weer. Omdat Flora het meest dichtbij is – letterlijk en figuurlijk – heeft ze ook het meest te lijden van zijn boosheid en zijn neiging tot ruziemaken. Ze deed recent een cursus, waar ze leerde om rustige feedback te geven: ‘Zullen we weer even positief doen?’ Dat helpt dan inderdaad even. Tijdelijk, want Frank kan zichzelf niet bewust blijvend corrigeren.

Eigen waarheid

Hij houdt er geregeld een eigen interpretatie op na van dingen die gebeuren en zet de waarheid naar zijn hand. Zo vertelde Frank eerder aan mij (LZ) dat hij gestopt was met golfen na allerlei veranderingen op de golfclub en ruzie binnen het bestuur, waardoor hij het op de club niet leuk meer vond. Flora weet dat de echte reden was dat het spel hem fysiek niet meer lukte, dat is blijkbaar onverteerbaar voor hem. Zijn aangetaste brein geeft als het ware een draai aan minder prettige ervaringen waarbij hij zelf de regie houdt. Hem alsnog de waarheid voorhouden, roept kwaadheid en ontkenning op. Oprecht communiceren en delen van gevoelens zoals je in een gelijkwaardige relatie doet, is er nauwelijks nog bij …

Weinig zichtbaar

Tenslotte heeft zij verdriet om het verlies van vrienden en kennissen: mensen trekken zich terug uit het contact omdat zij de ziekte niet begrijpen of de situatie ongemakkelijk vinden. ‘Mensen verwachten bij dementie iemand die de weg kwijt is,’ aldus Flora, ‘maar dan zien ze Frank bij de bakker of ze zien ons samen in een restaurant zitten. Het ziet er zo gewoon uit. Omdat het (zijn dementie-verschijnselen, LZ) zo weinig zichtbaar is, begrijpen mensen niet wat er echt aan de hand is. De buitenwereld ziet niet wat zich binnenshuis afspeelt. Mantelzorgers krijgen zoveel voor hun kiezen! Het lijkt soms wel een rouwproces met wat je allemaal moet loslaten. Daarom ben ik ook heel blij met Yvette (respijtvrijwilliger via het Trefpunt, LZ). Zij begrijpt het wel, wat dementie met iemand doet, wat het voor mij betekent. Zij is een uitlaatklep, waar ik af en toe bij kan uithuilen ook. Zo fijn!’

Leonie Zwetsloot